Com superar el dia a dia després d’una malaltia…

Rafael Zucar Camara.
Vicepresident del Centre de Rehabilitació de la Veu de Lleida.

«El dolor comença en el moment que algú amb una malaltia greu rep el diagnòstic», va dir Tammy Brannen-Smith, directora de serveis de dol i pèrdua a Pathways, i tenia raó…

Fa 5 anys em van detectar un càncer de laringe. El càncer de laringe és un tumor maligne que s’origina a la laringe, un òrgan ubicat a la gola on la funció principal ens permet el pas de l’aire cap als pulmons i generar la veu mitjançant la vibració de les cordes vocals.

La cirurgia per al càncer de laringe pot variar depenent de la mida i la ubicació del tumor, així com de l’extensió de la malaltia. En general, pot incloure l’extirpació de part o la totalitat de la laringe (laringectomia), l’extirpació de ganglis limfàtics afectats, i en alguns casos, la reconstrucció de la gola.

En el meu cas em fan una laringectomia total on perdo les cordes vocals i deixo de comunicar-me amb normalitat. Fa 5 anys enrere estàvem en pandèmia així que l’operació, el fet de portar mascareta, impossibilita que la gent em pugui llegir els llavis.

Les malalties en aquell moment eren més complexes, més difícil de superar i més difícil tenir cita al metge amb més normalitat.

Normalment, quan sortim d’aquest tipus d’operació portem una sonda nasogàstrica per alimentar-nos durant un període de temps. En el meu cas tenia una disminució de la capacitat d’ingesta, que em produïa una disfàgia. Així que em van decidir ficar unes pròtesis de metall que ajudarien a poder alimentar-me però sense èxit. És llavors quan em fiquen una sonda en el sistema digestiu i la meva alimentació es a través de nutrients que subministrem directament a l’estómac.

Tot això també dificulta la possibilitat de parlar amb veu esofàgica (veu produïda amb l’estómac) o amb pròtesis de veu… Així doncs, l’única manera per poder comunicar-me es a través d’un laringòfon. Instrument que elèctric que té una veu robòtica i que no entra per la seguretat social. Aquesta és l’única manera per poder comunicar-me amb més claredat amb la gent.

És molt difícil tirar endavant després de tants inconvenients. Per sort sempre he volgut lluitar per la meva vida, per poder gaudir de la meva família que ha sigut el pilar més important durant aquests anys.  És molt complicat veure’m de la nit al dia sense poder parlar ni menjar. Fer reunions familiars i no poder gaudir dels dinars amb companyia. He d’agrair l’esforç que realitza la meva família intentat no menjar els meus dinars favorits davant meu. També la meva dona ha deixat d’anar a un restaurant per no donar-me enveja. Gestos que a la vegada em fan mal perquè ells han canviat tot per mi.

També agraït a l’associació Centre de Rehabilitació de la Veu de Lleida, els meus companys sempre m’han donat molts ànims per continuar endavant. L’associació és una ajuda molt gran per tots els operats, és igual la manera de parlar amb veu esofàgica, amb pròtesis o en el meu cas amb laringòfon sempre ens podem ajudar, companys que es converteixen en amics i en família. Si jo hagués pogut parlar amb veu esofàgica l’associació és l’única via per poder aprendre a parlar. Per mi és una veu que costa molt esforç, però és molt bonica i una vegada aprens tens un camí lliure.

No t’enfrontis sol o aïlladament davant d’una malaltia busca suports. Gràcies a ells el camí és més fàcil i més bo.

Resumen de privacidad

Esta web utiliza cookies para que podamos ofrecerte la mejor experiencia de usuario posible. La información de las cookies se almacena en tu navegador y realiza funciones tales como reconocerte cuando vuelves a nuestra web o ayudar a nuestro equipo a comprender qué secciones de la web encuentras más interesantes y útiles.

Cookies estrictamente necesarias

Las cookies estrictamente necesarias tiene que activarse siempre para que podamos guardar tus preferencias de ajustes de cookies.